Et si on parlait de la mort ?

La mort est-elle un sujet tabou en France ? Devons-nous changer les mentalités ? Pouvons-nous le faire ? Voilà plusieurs questions que la rédaction de votre magazine Solidaires 45 s’est posées avant de rédiger la série d’articles qui suit.

Gautier Caton, directeur général des célèbres Pompes, Funèbres orléanaises, profitait du 1er avril dernier pour annoncer la création de l’émission “C L’Après” sur France 15 en présentant fièrement un concept “qui parlera de la mort librement et autrement !”. Une blague, évidemment puisque France 15 n’existe pas, qu’il faut tout de même prendre au sérieux : la mort semble rester un sujet tabou en France et nous devons changer les choses.

Un rapport de 2009 de l’inspection générale des affaires sociales sur la mort en hôpital dressait des constats bien connus. L’indigence des professionnels dans les structures sanitaires et médico-sociales, posait la question de la responsabilité collective, celle d’assumer avec humanité, lucidité, réalité et dignité la fin de vie. Aujourd’hui encore, de nombreuses questions se posent. Une association gestionnaire comme les PEP 45 se doit, elle aussi, de penser ces sujets.

Et si on parlait de la mort ? Ce n’est pas qu’une question provoquante. C’est une exigence : celle de rappeler qu’en parler, c’est se préparer, c’est se respecter, c’est apaiser.

3 QESTIONS À NATHALIE GRENON

L’association “Pour une alternative funéraire” est présidée par Nathalie Grenon depuis 2020. Entretien.

Pourquoi avoir créé cette association ?

Nathalie Grenon : La première raison principale, c’est l’impact environnemental des obsèques telles qu’elles sont pratiquées aujourd’hui. En France, on compte près de 700 000 décès par an, et l’empreinte carbone équivaut en moyenne par décès à un aller retour Paris-New York en avion. C’est considérable. La deuxième raison, c’est le coût des obsèques, aujourd’hui estimé à 5 000 € en moyenne. Quand on sait que 14 % de la population vit sous le seuil de pauvreté, cela représente chaque année rien que pour le Loiret environ 900 personnes qui se trouvent en très grande difficulté pour financer les obsèques d’un proche. Enfin, la troisième raison, c’est la question des personnes qui décèdent dans l’isolement. Pour elles, quel rituel peut-on inventer ? Mourir sans que personne ne s’en préoccupe, c’est une forme de violence qu’il faut interroger. Nous trouvons indécent qu’une société puisse se désintéresser de ces sujets.

Vous organisez des “apéros mortels”. Quels en sont les objectifs ?

N.G. : On tient à les organiser dans des lieux chaleureux, propices à la parole libre. On y accueille un public qui s’interroge sur ces questions en général, mais aussi des personnes qui viennent de perdre un proche et qui parfois ne nous le disent qu’à la fin. On rit beaucoup, et ça fait du bien aux participants. L’ambiance se rapproche davantage d’un café philo que d’un café deuil. On essaie collectivement de répondre aux questions des uns et des autres.

Comment briser le tabou de la mort dans le secteur médico-social ?

N.G. : Je ne pense pas que ce soit vraiment un tabou, mais plutôt un impensé dans le médico-social, et plus encore dans le secteur de la santé. C’est un paradoxe. Ceux qui accompagnent le plus souvent la fin de vie sont aussi les moins formés pour en parler. À ce jour, notre association a formé plus de 500 travailleurs sociaux sur ce sujet, et nous intervenons directement dans les institutions auprès des bénéficiaires et des professionnels.

La mort, ce tabou qui vit dans nos murs ?

Mourir en “institution” pose beaucoup de questions aux professionnels. Sommes-nous prêts ? Comment réagir ? Mais elle pose aussi une question plus philosophique : est-ce une mort comme les autres ?

Il suffit d’évoquer le sujet à table, à la suite de l’Assemblée Générale sur la transformation de l’offre, pour comprendre les courants de pensée sur la fin de vie.

“Selon qu’on ait une culture sanitaire ou médico-sociale la mort est abordée différemment. Mais ces approches ne s’opposent pas, elles sont très complémentaires” confie Sandrine William, directrice des Maisons d’Accueil Spécalisées (MAS) des PEP 45.

Ce soir là, à table, entre une salade de tomates et un morceau de brie, deux visions se croisent sur la question de la posture professionnelle du deuil. Si les convives s’entendent sur la nécessité de “faire le deuil” lorsque survient le décès d’un collègue, le deuil d’un professionnel suite à la mort d’une personne accompagnée est plus questionnante.

“Nous devons bien faire les choses. En MAS, notre protocole est clair pour savoir qui fait la toilette, qui fait le ménage, comment sont inventoriées et restituées les affaires du défunt…” commence Marie Joseph, cadre de santé, qui réfute l’idée de tabou. “Mais est-ce notre rôle d’être en deuil ?”

“Bien sûr !” rétorque Edith Christin, cheffe de service sur la Pateforme Accompagnement Adultes Giennois qui comprend un foyer d’hébergement et d’autres services pour adultes. “Il y a des résidents avec qui des liens très forts se sont tissés depuis le temps qu’ils sont accompagnés. Il ne s’agit pas de s’accaparer le deuil de la famille quand l’un d’eux disparaît mais plutôt de le partager avec elle.”

La question est intime. Elle prend aux tripes et demande du courage. Certains se mettent en retrait de la conversation, écoutent mais se taisent, les yeux embués parfois.

Une chose est sûre, la mort questionne les pratiques. Et mourir dans un établissement des PEP 45 a ses spécificités. “On se doit de
faire preuve d’une grande humanité dans ces moments là, notamment vis-à-vis de la famille, et ne pas libérer la chambre en quelques heures par exemple, comme cela se fait dans certaines maisons de retraite en France.” proclame Marie Joseph.

Adeline Sulmon, directrice adjointe des MAS, va plus loin. “Quand les résidents n’ont pas de famille connue, nous entamons des recherches pour informer des proches du décès. C’est un travail de fourmi que mènent les équipes de direction.”

L’annonce de la mort n’est écrite dans aucune fiche de poste mais elle fait aussi partie de l’accompagnement médico-social et rappelle combien ces métiers sont au cœur de l’humain et combien mourir en institution n’est pas une mort comme les autres. C’est une mort portée par un collectif professionnel respectueux du sujet mais pour qui “ici la vie continue” !

En MAS, pour annoncer le décès d’un résident, une lampe noire est allumée à l’entrée avec une photo de la personne. Ce symbole informe et sensibilise l’ensemble du personnel mais aussi les visiteurs à adapter leurs comportements dans l’établissement.

Et si on se préparait vraiment ?

Si “penser la mort” ce n’est pas vouloir ou appeler la mort, 62% des Français qui n’ont pas encore évoqué leurs souhaits et préférences pour leur fin de vie envisagent tout de même de le faire un jour auprès d’un proche.

Dans une enquête BVA pour le Ministère de la Santé publiée en 2022, 59% des Français ne se considèrent pas concernés par la fin de vie. Un chiffre qui en dit long sur l’incapacité de s’y préparer mais aussi sur la difficulté à identifier précisément ce que l’expression “fin de vie” révèle.

Quant à la part limitée des Français qui ont déjà imaginé, réfléchi ou discuté de leur fin de vie, seule une infime partie l’ont fait avec un professionnel de santé. Une approche qui les éloigne pourtant, en tant qu’éventuels patients, d’un traitement digne, c’est-à-dire respectueux de leur choix.

Beaucoup d’initiatives concrètes, mais souvent localisées, existent dans le secteur médico-social pour renverser la tendance auprès des publics accueillis. Aux PEP 45, lors de leur admission en MAS une réflexion est engagée avec les résidents sur leurs directives anticipées et les choix sont écrits dans la mesure du possible. Un travail est également prévu sur les contrats d’obsèques au SAMSAH.

Rappelons que les directives anticipées ont été créées en 2005 en même temps que la sédation profonde et continue, procédure qui permet d’entraîner chez un patient une altération de la conscience par coma artificiel et ce jusqu’à son décès. Cette procédure est reconnue par la loi comme un droit que les patients atteints d’une maladie incurable peuvent exercer, sous certaines conditions, pour être soulagés de souffrances intolérables, qu’elles soient physiques, psychiques ou existentielles.

Le cadre juridique des directives anticipées a été renforcé en 2016. Le principe est simple : faire connaître, aux équipes de professionnels de santé notamment, nos volontés et les faire respecter au cas où nous n’avons plus la possibilité de nous exprimer Le législateur, ayant imaginé les réticences que les Français pourraient avoir à parler facilement de la mort, a également rendu possible l’appel à des témoins.

Une personne de confiance peut par exemple être désignée, non pas pour être informée du décès mais bien pour demander la sédation profonde, au même titre que le malade ou, dans certaines circonstances très précises, le médecin. L’enjeu est donc crucial.

Aujourd’hui, les directives anticipées ne revêtent aucun caractère obligatoire. Elles sont plutôt voulues comme un outil de dialogue et de cheminement, qui n’aboutit d’ailleurs pas forcément à un écrit.

Il est tout de même conseillé aux personnes en situation de handicap de les écrire car elles sont jugées plus vulnérables. L’écrit sécurise. À noter que des versions produites en facile à lire et à comprendre (FALC) ont récemment vu le jour.

3 choses à faire de son vivant : préparer les démarches administratives, parler de ses volontés médicales, penser ses obsèques et sa cérémonie.